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當您的孩子患有 Addison 疾病時

您的孩子已被診斷患有 愛迪生疾病。當腎上腺無法製造足夠荷爾蒙時,就會發生這種情況 皮質醇。在某些情況下,他們也無法製造足夠的醛固酮荷爾蒙。 疾病也稱為腎上腺功能不全或皮質醇不足。這可能會影響您的 孩子對壓力做出反應並執行基本生活功能的能力。 包括:

  • 先天性腎上腺增生,這是一種遺傳性疾病。

  • 感染(HIV、梅毒、結核病)。

  • 特定藥物,例如 Mitotane、etomidate、高劑量 ketoconazole、鴉片類、 苯妥英、利福平。

  • 雙側腎上腺出血。

  • 基因原因。

這種疾病的併發症是 稱為愛迪生危機 這是一種危及生命的病症。如左 阿迪森尼亞危機可能導致死亡。

以下是您需要瞭解的 照顧您的孩子。

藥物說明

  • 確保您的孩子 嚴格遵照健康照護的指示服用此疾病的所有藥物 提供者。您的孩子將需要在其餘時間服用替代荷爾蒙 他們的生活 皮質醇以藥物 hydrocortisone 取代。如有必要, 醛固酮被藥物 fludrocortisone 取代。您的提供者將 根據您孩子的需求調整每種藥物的劑量。 劑量可能會隨著孩子成長而增加。

  • 攜帶類固醇 按照指示用於緊急情況的注射套組。您的孩子將需要緊急事件 類固醇(hydrocortisone)注射,無論何時嘔吐、無法飲用、 或發生嚴重意外。

  • 類固醇劑量需要 如果您的孩子受傷或變得嚴重,將加倍或三倍 生病。詢問醫療服務提供者您的孩子何時及為何需要雙倍或 三劑類固醇。確保提供者給您清楚的書面 如何給予您孩子額外 hydrocortisone 治療壓力的指示。 在您的孩子完全恢復後告知醫療服務提供者,以便 可以重新調整。

  • 讓您的孩子獲得醫療 ID 手環,寫道:“Addison disease:需要每天使用類固醇藥物。” 製造 確保您的孩子隨時佩戴手環。考慮貼上標籤 比它附帶的更堅固的鏈子更堅固。您也可以嘗試將 掛在項鍊上、扣飾上,或甚至當做皮帶吊飾使用,如果有助於 讓您的孩子隨時佩戴。

  • 告訴提供者 您的孩子在進行任何類型的程序前患有愛迪生疾病。您的 可能需要增加孩子的類固醇劑量。

  • 高劑量皮質類固醇與 骨質疏鬆症。這是一種骨骼變得密度較低且 更有可能中斷。請與您的提供者確認您的孩子是否需要 額外的鈣質和維生素 D。

  • 請諮詢註冊營養師,以幫助確定鈉含量 您的孩子應該每天接種。

預防脫水

這對您的 避免脫水。為此:

  • 增加鹽分 如果保健服務提供者建議您,您的孩子就有了。鹹的例子 食物是罐裝湯和薯片。必要時使用食鹽。

  • 以下列方式治療輕微發作 確保您的孩子多喝水和多吃鹹食物。 皮質醇和醛固酮(米洛皮質素)的替代劑量可能 您孩子出汗時,在較溫暖的月份需要較高 更多。

預防愛迪生危機

阿迪森尼亞危機 腎上腺危象 如果您孩子的類固醇荷爾蒙不足,可能會發生此狀況 壓力,或脫水。主要原因包括:

  • 病毒或細菌感染。

  • 身體壓力,例如手術程序或創傷。

  • 忘記劑量或突然停止糖皮質激素療法。

  • 身體活動過多和脫水。

  • 情緒壓力。

預防 Addisonian 危機:

  • 確保您的孩子 按照指示服用藥物。請勿略過劑量或改變 藥物。

  • 確保您的孩子 飲用足夠的液體。不要讓您的孩子脫水。

  • 讓您的孩子遠離 感冒和流感季節的人群。請兒童戴口罩 如有需要。

  • 教導您的孩子好 衛生,例如正確洗手。

  • 教導您的孩子 避免在公共場所碰觸表面或赤腳,例如置物櫃 或游泳池。

  • 保留您孩子的 疫苗。每年為您的孩子注射流感疫苗(疫苗)。

  • 在計劃長途旅行時,請務必攜帶額外的藥物和 類固醇注射套組。

告知您孩子的健康照護 提供者

告訴您孩子的所有 您孩子患有愛迪生疾病的提供者。這包括牙醫、外科醫師和 任何專家。

追蹤照護

追蹤提供者,作為 指示。定期與提供者或荷爾蒙進行追蹤約診 專科醫師(兒科內分泌科醫師)。內分泌科醫師將檢查 您的孩子繼續正常成長。他們也將瞭解 需要補充劑(例如女孩的腎上腺雄性素)。

何時聯絡您孩子的醫師

立即聯絡醫療服務提供者 如果:

  • 您的孩子感覺 疲倦或虛弱。

  • 您的孩子失去了 食慾或體重減輕。

  • 您的孩子感到頭暈 站起來時

  • 您的孩子有肌肉 疼痛。

  • 您的孩子有 噁心、嘔吐或腹瀉。

  • 您的孩子有尖銳的 下背部、腹部或腿部疼痛。

  • 您的孩子有任何 感染。

  • 您的孩子發燒 第 頁,共 頁 100.4°F ( 38°C)或更高溫度,或根據 提供者。

  • 您看到 您孩子的皮膚。

Online Medical Reviewer: Chelsey Schilling BSN RN
Online Medical Reviewer: Raymond Kent Turley BSN MSN RN
Online Medical Reviewer: Vinita Wadhawan Researcher
Date Last Reviewed: 4/1/2025
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